Informasjon og inspirasjon

Innspill fra medlemsmøte om foreldrerollen 16.11.09

NLD-foreningen arrangerte 16. november kveldsmøte i Oslo. Innleder var pedagog og sykepleier Anne Sand, som har arbeidet i dybden med temaet. Hun fikk ikke sitte mye uavbrutt. Møtet ble en lang og interessant dialog der de nesten 20 deltakerne kunne bidra med erfaringer. Her følger en uhøytidelig samling av punkter fra innledningen og erfaringsutvekslingen:

“Non-verbale lærevansker” er et begrep som ofte gjør det vanskeligere for oss å forklare og formidle hva dette er. Vanskene berører alle områder i livet og har absolutt ikke bare med innlæring og skole og gjøre. Den nye norske boka om NLD er pga navnet betegnende nok rubrisert under Pedagogikk og ikke Psykologi, noe som også gir et skjevt inntrykk. “Ikke-språklige vansker” eller “nonverbale livsvansker” er alternativer noen bruker  for å gjøre det litt mer forståelig.

Vi må huske på at barn og voksne med NLD er svært forskjellige. Enkle, sjablongmessige løsninger virker sjelden.

Ulike foreldreroller: 1) Terapirollen - trene og bidra til utvikling. 2) Tilretteleggerrollen - å ordne livet rundt barnet. 3) Administrator / advokat-rollen - kjempe overfor barnehage, skole, PPT, BUP, kommune osv. for å bli hørt, forstått og hjulpet som man har rett til. 4) Omsorgsrollen - som man alltid har, men med større utfordringer her.

NLD-barnas innlæringskanaler er ofte sterkt begrenset ved at det kun er via ord noe går inn, ikke via syn og berøring og kroppsfornemmelse osv. Det er mye mer som skal “snakkes inn” som del av utvikling og oppdragelse.

En trygg og avslappet og positiv hjemmebane bør være omdreiningspunktet for disse barna. Trivsel er like viktig som prestasjon. Foreldre bør vurdere nøye hvor mye de skal presse til lekselesing osv. Det kan være en god ide å få til leksehjelp-ordninger på skolen (de har ikke plikt til det), eller at skolen på andre måter ivaretar leksearbeidet, så hjemmearenaen blir et sted å få ro og avveksling på og at konflikter rundt leksene unngås hjemme.

Ungdomsskoletiden er ofte en av de følelsesmessig vanskeligste periodene i NLD-barnas liv, med sine krav til sosial likhet og tilhørighet samtidig med et mer utfordrende nivå i skolefagene og et sterkt press på prestasjon i skolen. For noen blir verden bedre igjen i videregående skole - mer modne medelever og mer ro.

Noen hadde erfaringer med at skolene har et for snevert syn på barnas behov fordi de er for fagfokusert og har lite talent eller ressurser til å håndtere de sosiale utfordringer NLD-barna har. Det samme kan gjelde PPT. Det er stor variasjon i nivået av ressurser, talent og interesse mellom de forskjellige skolene. Det kan virke som dette blir særlig tydelig i ungdomsskolen, og der det er viktig å undersøke hvilken skole man skal forsøke å velge for sitt barn.

I dialogen med skolen bør man uansett passe på å trekke inn skoleleder / rektor.  Spesialundervisning og IOP gir rettigheter, mens skolen på sin side har mange hensyn de ivaretar, til budsjetter, vaner og tradisjoner, de ansattes situasjon osv. Når det er gitt vedtak om hjelp, har ikke skolen lov å si at de ikke har ressurser eller vil bruke dem på annen måte enn vedtaket tilsier. Vi må oppdra og veilede skolen om nødvendig - det er den sørgelige sannhet.

Når det faglige presset i skolen øker med økende alder, er det greit å vite at det er relativt beskjedne krav som skal til for at en lærer skal kunne sette karakter på en elev. Her må ikke gamle vaner styre. Det er f.eks. nok at læreren har en enkelt muntlig samtale med eleven i et fag for å sette en karakter.  Barnet kan med andre ord godt slippe gjentatte skriftlige prøver som kanskje de andre har.

PPT skal veilede skolen - men gjør de? Et eksempel: En skole der et NLD-barn var elev hadde i de tre første årene på skolen fire forskjellige PPT-ansvarlige fra kommunen, og dessuten en femte periode der skolen ikke hadde noen fast kontakt i PPT i det hele tatt. PPT er dessverre blitt et gjennomtrekkssted for psykologer og andre som skal videre i sine karriérer.

PPT har mye nyttig stoff om NLD på sine interne nettsider (intranettet).  Det er det en del PPT-ansatte som ikke vet - vi må fortelle dem! 

Kompetansesentrene - i særdeleshet Torshov kompetansesenter i Oslo - skal besitte den største kunnskapen om NLD, til veiledning både av PPT og skolene.

Det ble påpekt at BUP i mange tilfeller kan og bør involveres rundt et NLD-barn, og da etter forholdene i forskjellige roller:  1) Testing og utredning, få en funksjonsprofil, evt få diagnose i diagnosesystemet. Noen barn har fått diagnose ala ”Uspesifikk gjennomgripende utviklingsforstyrrelse” noe som har åpnet noen dører i hjelpeapparatet. Det meldes at det er en unødvendig utfordring i noen sammenhenger at NLD ikke er diagnose, “bare” funksjonsprofil. Det kan se ut som om NLD er på vei til å bli en egen internasjonalt anerkjent diagnose som vil komme inn i systemet i 2012.  2) Rollen som veiledere for familien som helhet, slik at voksen/barn-relasjoner, relasjoner til søsken og samspillet i familien som helhet kan utvikles til det bedre.  3) Rollen som samtalepartner og rådgiver for barnet som har psykiske effekter av NLD - særlig slik mange får det oppover i ungdomsalderen. - Fastlegen gir henvisning til BUP om ikke andre hjelpeinstanser gjør det.

Noen hadde erfaring med å få hjelp fra barnevernet, som godt kan ta veilederroller når de har ressurser. Noen kommuner har familiekonsulent som hjelper. Noen steder er det habiliteringssentre som bidrar. Det ble nevnt muligheten for å få støttekontakt til barnet noen timer i uken. Uansett: Å jobbe langs flere spor og på flere nivåer ift mulige hjelpere ble sterkt anbefalt ut fra de erfaringer som kom frem. Det varierer sterkt fra sted til sted hvor man kan få god hjelp. Vi må lete. Det er ingen tvil om at erfaringene med BUP, PPT, skole osv. varierer veldig. Det kan virke som det ofte er personavhengig. Den foreløpig skrale kjennskapen til NLD i mange deler av hjelpeapparatet er dessuten en utfordring.

Der flere instanser er koblet inn, kan det være veldig nyttig med en tverrfaglig ansvarsgruppe som møtes gjevnlig, f.eks. hvert halvår, for å koordinere arbeidet, oppdatere informasjon, planlegge og evaluere. Kommunene skal oppnevne koordinator for gruppen, koordinatoren har som minimum et ansvar for å administrere møtene og være redaktør for en individuell plan (IP). Blant annet kan det virke veldig positivt at skolen / hovedlærer tas med i disse møtene og får innspill fra andre enn foreldrene. I en del kommuner er det ofte helsesøster ved skolen som tar på seg koordinatorrollen.

På tampen ble delt enkelte erfaringer med trenings- og behandlingsmodeller som har til hensikt å dempe eller modifisere sider av NLD-utfordringene:  1) Musikk, bevegelse, sang, dans / evt musikkterapi  -  2) Myorefleksterapi - muskulær stimulering og økning av kroppens følsomhet for egne ubalanser, spenninger og overslapphet -  3) Øvelser og trening med inspirasjon fra den amerikanske boken “Disconnected kids” -  4) Såkalte “metronom-øvelser”, rytme- og koordinasjonsøvelser med feedback via en dataskjerm -  5) Generell fysisk utfoldelse, tilpasset mestringstrening, gjerne i naturen.

En del av disse tiltakene tar som utgangspunkt at svikt i hjernen kan endres til det bedre ved forskjellige former for ytre stimulering og trening, og at årsakene blant annet kan ligge i ubalanse mellom hjernehalvdelene og dårlig kommunikasjon mellom dem. Det ble referert til positive erfaringer i forhold til oppmerksomhetssvikt, kontaktevne og motorikk.

Gøsta Thommesen